ForumMedyczne.edu.pl

Apel rodziców dzieci z ciężką postacią choroby Leśniowskiego-Crohna
Terapia biologiczna Humirą dostępna dla małych pacjentów, ale nie dla wszystkich. Ministerstwo Zdrowia wprowadziło przepisy, które uniemożliwiają podanie leku dzieciom z najcięższą postacią choroby Leśniowskiego-Crohna – bo dostawały go wcześniej dłużej niż rok. Rodzice apelują o zmianę.

List otwarty rodziców dzieci najbardziej dotkniętych chorobą Leśniowskiego-Crohna do ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła to reakcja na wprowadzone przez resort zmiany w programie lekowym, które weszły w życie 1 stycznia 2017 r. Przewidują one, że Humirę (adalimumab) mogą otrzymać mali pacjenci wymagający kontynuacji leczenia tym specyfikiem, m.in. pod warunkiem, że wcześniej nie byli nim leczeni dłużej niż rok w ramach tzw. jednorodnych grup pacjentów (JGP).

Rodzice podkreślają, że w ten sposób resort pozbawił możliwości leczenia Humirą niewielką grupę dzieci o wyjątkowo ciężkim przebiegu choroby, które najbardziej potrzebują tego preparatu – bo żadne inne leki na nie nie działają – i przyjmowały go od dłuższego czasu.

„Rozszerzenie programów lekowych z dnia 1 stycznia 2017 roku niesie pozytywne zmiany, ale niestety nie dotyczą one najciężej chorych dzieci dotkniętych chorobą Leśniowskiego-Crohna. Chcemy wierzyć, że nie wynika to ze złej woli czy chęci zaoszczędzenia niewielkich środków kosztem zdrowia nielicznej grupy małych pacjentów, tylko z niedopatrzenia” – piszą rodzice.

Wskazują, że w całej Unii Europejskiej dzieci dostają zastrzyk Humiry ambulatoryjnie lub w domu. Jedynie w Polsce, aby go otrzymać, mali pacjenci muszą spędzać co miesiąc kilka dni w szpitalu.

List do ministra zawiera trzy postulaty:

1. Usunięcia z programu lekowego dla Humiry adnotacji wykluczającej ubieganie się o kwalifikację dzieci, które były leczone dłużej niż 12 miesięcy w ramach JGP.

2. Obniżenia bardzo wyśrubowanych kryteriów dostępu do leczenia biologicznego, a po zakończeniu programu umożliwienie wznowienia terapii przy pierwszych oznakach zaostrzenia.

3. Opracowania zasad prowadzenia terapii biologicznych dla dzieci, które będą zgodne z międzynarodowymi wytycznymi ekspertów ECCO oraz ograniczą do niezbędnego minimum liczbę pobytów w szpitalu.

Autorką listu jest Anita Michalik, mama 10-letniej Igi z chorobą Leśniowskiego-Crohna, wiceprezes małopolskiego oddziału Towarzystwa „J-elita”. Towarzystwo w całości poparło postulaty rodziców.