Chorzy na hemofilię mają obawy dotyczące kontynuacji leczenia
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię obawia się, że przygotowywana aktualizacja programu leczenia skaz krwotocznych oraz propozycje zmian przepisów dotyczących zakupu leków mogą utrudnić chorym leczenie.
Ministerstwo Zdrowia powołało Zespół ds. Aktualizacji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię.
- Obawy budzi fakt, że problemem pacjentów i lekarzy nie były niedoskonałości Narodowego Programu, tylko brak jego realizacji. Tymczasem członkami powołanego przez Ministra Zdrowia zespołu w dużej części są osoby, które nie mają wiedzy na temat leczenia skaz krwotocznych - stwierdza Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię
Jego zdaniem, obawy budzi też fakt, że ze względu na szukanie oszczędności w budżecie leczenie pacjentów może się pogorszyć. Prace Zespołu mają być ukończone do 31 października.
Do konsultacji społecznych trafił projekt Rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie szczegółowego wzoru zamówienia indywidualnego na produkty krwiopochodne, rekombinowane koncentraty czynnika krzepnięcia oraz desmopresynę wraz z uzasadnieniem.
- Do konsultacji społecznych rozporządzenia zaproszono 65 różnych instytucji, ale nie zaproszono Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, czyli najbardziej zainteresowanej grupy społecznej. O projekcie dowiedzieliśmy się przypadkiem - stwierdza Gajewski.
Stowarzyszenie zwraca też uwagę na fakt, że podczas obecnie trwających prac nad ustawą refundacyjną pojawiają się propozycje, żeby do procedury refundacyjnej weszły także leki stosowane w hemofilii.
Jak wyjaśnia Stowarzyszenie, obecnie czynniki krzepnięcia krwi kupowane są centralnie, za pośrednictwem Zakładu Zamówień Publicznych przy Ministrze Zdrowia, a Narodowe Centrum Krwi (NCK) jest odpowiedzialne za dostępność tych leków. Każda placówka medyczna w razie potrzeby może zwrócić się do NCK i zostanie zaopatrzona w potrzebny czynnik - bezkosztowo.
Jeśli zakupy leków zostaną przerzucone do procedury refundacyjnej, szpitale będą musiały dokonywać zakupów samodzielnie.
- Obawiamy się, że szpitale nie będą chętne kupować leków, które dużo kosztują, a pacjent pilnie potrzebujący pomocy będzie odsyłany do innego szpitala. Jest to zagrożenie życia dla chorego - mówi Bogdan Gajewski.
Jak tłumaczy, krwawienia u chorych na hemofilię są nieprzewidywalne, nie wiadomo kiedy i jaką ilość czynnika krzepnięcia będzie potrzebował chory. Brak szybkiego leczenia może spowodować kalectwo lub nawet śmierć.
źródło:biolog.pl
Chorzy na hemofilię mają obawy dotyczące kontynuacji leczeni
-
- Podobne tematy
- Odpowiedzi
- Odsłony
- Ostatni post
-
-
[Film] Czy chorzy na cukrzycę mają szansę być leczeni zgodnie z najlepszymi standardami
autor: Asystentka » 4 kwie 2017, o 19:29 » w Co ciekawego w świecie służby zdrowia - 0 Odpowiedzi
- 1165 Odsłony
-
Ostatni post autor: Asystentka
4 kwie 2017, o 19:29
-
-
-
Starsi chorzy mogą być leczeni radykalnie
autor: Asystentka » 30 mar 2017, o 17:53 » w Co ciekawego w świecie służby zdrowia - 0 Odpowiedzi
- 1017 Odsłony
-
Ostatni post autor: Asystentka
30 mar 2017, o 17:53
-
-
-
Młodzi chorzy na IBD powinni być leczeni biologicznie wcześniej
autor: Asystentka » 23 mar 2017, o 10:49 » w Internista. Lekarz chorób wewnętrznych. Schorzenia inne - 0 Odpowiedzi
- 1005 Odsłony
-
Ostatni post autor: Asystentka
23 mar 2017, o 10:49
-
-
-
Chorzy na raka w Polsce są leczeni gorzej, niż pozwalają świ
autor: Asystentka » 10 mar 2017, o 09:42 » w Smutno i śmieszne, w służbie zdrowia - 0 Odpowiedzi
- 1082 Odsłony
-
Ostatni post autor: Asystentka
10 mar 2017, o 09:42
-
-
-
Czy chorzy z nieregularną linią Z w gastroskopii mają zwięks
autor: Asystentka » 25 maja 2017, o 06:10 » w Gastroenterologia, gastrologia, hepatologia, proktologia - 0 Odpowiedzi
- 5029 Odsłony
-
Ostatni post autor: Asystentka
25 maja 2017, o 06:10
-