Chorzy na hemofilię zaniepokojeni planowanymi zmianami w Narodowym Programie Leczenia Hemofilii na lata 2012-2018, we wrześniu złożyli do resortu petycję, by pozostawić program w jego obecnej formie, gdyż spełnia oczekiwania chorych i działa. Ministerstwo odpowiada, że pacjenci nie mają się o co martwić, bo… powołany do spraw aktualizacji Programu zespół, nie zrobił w tym kierunku nic.
Chorzy z Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię obawiają się także zmian refundacyjnych, które mogą godzić w dostępność leków dla nich. W związku z tymi obawami apelowali o pozostawienie programu w jego obecnym brzmieniu, pełną realizację jego zapisów i pilną organizację specjalistycznych ośrodków leczenia hemofilii, a także wyłączenia czynników krzepnięcia z ustawy refundacyjnej oraz utrzymanie dotychczasowej formy ich zakupu. Wyjaśniają, że tzw. przetarg centralny pozwala uzyskanie korzystniejszych cen niż gdyby to miało miejsce w zakupach zdecentralizowanych. Chodzi też o ciągłość dostaw, która jest – ich zdaniem – decydująca dla zdrowia, a nawet życia chorych.
Ministerstwo odpowiada chorym, że obecnie „żadne decyzje dotyczące tego programu, w tym jego zmiany, nie zostały ostatecznie zatwierdzone przez ministra zdrowia. I nie mogły, bo w końcowej części odpowiedzi wiceminister Katarzyna Głowala wyjaśnia: „Należy zauważyć, że do chwili obecnej brak jest ostatecznej decyzji w zakresie zmian w Programie. Ponadto uważam, iż Zespół do spraw aktualizacji programu polityki zdrowotnej pn. „Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018” nie złożył na ręce ministra zdrowia ostatecznej aktualizacji Programu oraz ewentualnych wniosków dotyczących rekomendowanych zmian i kierunków w zakresie kompleksowego leczenia hemofilii…”.
Można zatem stwierdzić, że brak prac w tym kierunku, to właściwa droga i czasem takie „nicnierobienie” okazuje się cenniejsze, niż „uszczęśliwianie” chorych na siłę, a zwłaszcza bez konsultacji z ich środowiskiem. A w tym konkretnym przypadku chorzy to potwierdzają, czemu dali wyraz w petycji: „Obecnie obowiązujący Program został opracowany przez ekspertów w dziedzinie leczenia hemofilii. Nie wymaga on zmian, zwłaszcza wprowadzanych przez urzędników bez konsultacji z ekspertami medycznymi i przedstawicielami pacjentów. Potrzebna jest jedynie pełna realizacja jego zapisów”.
Janusz Maciejowski
MZ: Narodowy Program Leczenia Hemofilii bez zmian
-
- Podobne tematy
- Odpowiedzi
- Odsłony
- Ostatni post
-
-
Narodowy Program Prokreacyjny następca in vitro
autor: admin. med. » 23 sty 2016, o 16:18 » w Co ciekawego w świecie służby zdrowia - 0 Odpowiedzi
- 1271 Odsłony
-
Ostatni post autor: admin. med.
23 sty 2016, o 16:18
-
-
-
Potrzebny narodowy program walki z cukrzycą
autor: admin. med. » 11 lut 2016, o 10:24 » w Co ciekawego w świecie służby zdrowia - 0 Odpowiedzi
- 1115 Odsłony
-
Ostatni post autor: admin. med.
11 lut 2016, o 10:24
-
-
-
Rusza program leczenia dorosłych ze śpiączką
autor: admin. med. » 2 sty 2017, o 17:45 » w Co ciekawego w świecie służby zdrowia - 0 Odpowiedzi
- 869 Odsłony
-
Ostatni post autor: admin. med.
2 sty 2017, o 17:45
-
-
-
Więcej pieniędzy na leczenie hemofilii?
autor: Asystentka » 3 cze 2017, o 21:20 » w Co ciekawego w świecie służby zdrowia - 0 Odpowiedzi
- 1252 Odsłony
-
Ostatni post autor: Asystentka
3 cze 2017, o 21:20
-
-
-
Badania genetyczne w diagnostyce hemofilii B
autor: admin. med. » 29 gru 2015, o 13:29 » w Co ciekawego w świecie służby zdrowia - 0 Odpowiedzi
- 1314 Odsłony
-
Ostatni post autor: admin. med.
29 gru 2015, o 13:29
-