J-elita pisze do MZ: dzieci z NZJ są traktowane gorzej niż dorośli pacjenci
Poprawa dostępności do leczenia biologicznego dzieci z chorobami zapalnymi jelit - to postulat Towarzystwa 'J-elita' do Ministerstwa Zdrowia. Stowarzyszenie skierowało list do resortu, w którym wytyka władzom dyskryminację małych pacjentów.
Jak informuje Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita 'J-elita', pismo to reakcja na wymijającą odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na wystąpienie Rzecznika Praw Dziecka, który uznał, że prawo dzieci do nowoczesnego, optymalnego leczenia - czyli terapii biologicznej - jest ograniczone i postuluje 'rozważenie wprowadzenia rozwiązań umożliwiających bardziej przyjazne dzieciom rozwiązania'.
- Terapia biologiczna jest ostatnią deską ratunku dla dzieci z nieswoistymi zapaleniami jelita, które nie reagują na standardowe leczenie. Jest ona refundowana i powszechnie stosowana w pediatrii w większości państw Unii Europejskiej. Niestety, w Polsce mali pacjenci mają utrudniony dostęp do leków biologicznych, mimo że udowodniono ich skuteczność i zalecają je specjaliści - informuje Agnieszka Gołębiewska, prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita 'J-elita'.
Dodaje, iż przykrym jest, że 'ministerstwo robi uniki, a dzieci z chorobami zapalnymi jelit są traktowane gorzej niż dorośli pacjenci, chociaż chorują ciężej i dłużej'.
Jak wskazuje towarzystwo 'J-elita', w Polsce może być nawet 100 tys. osób z nieswoistymi zapaleniami jelita (NZJ): chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C.) i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG). Co czwarty to dziecko.
Choroba objawia się m.in.: silnymi bólami brzucha, biegunkami - do 20 stolców na dobę, zmęczeniem, utratą masy ciała, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Jest nieuleczalna, chorzy muszą przyjmować leki przez całe życie. Pacjenci często przechodzą operacje usunięcia fragmentu lub całego jelita. Dla wielu z nich choroba oznacza niepełnosprawność i wykluczenie społeczne.
NFZ refunduje osobom z NZJ preparaty biologiczne z dwoma substancjami czynnymi: infliksimabem i adalimumabem, ale chory musi być w bardzo ciężkim stanie aby dostać lek. Dorośli pacjenci z ch. L-C. mogą otrzymać oba specyfiki, dzieci tylko jeden - infliksimab. Pacjentom pediatrycznym z WZJG leczenia biologicznego nie refunduje się wcale.
Towarzystwo „J-elita” w piśmie do Ministerstwa Zdrowia postuluje spotkanie i przedstawia postulaty środowiska rodziców dzieci z NZJ, m.in.:
- obniżenie punktacji wskaźnika aktywności choroby Leśniowskiego-Crohna (PCDAI) kwalifikującej dzieci do programu lekowego;
- wprowadzenie programu leczenia ch. L-C adalimumabem;
- wprowadzenie programu leczenia biologicznego dla dzieci chorych na WZJG.
źródło:rynekzdrowia.pl
Dzieci z NZJ są traktowane gorzej niż dorośli pacjenci
-
- Podobne tematy
- Odpowiedzi
- Odsłony
- Ostatni post
-
-
W Polsce dzieci są gorzej traktowane niż dorośli
autor: Asystentka » 21 maja 2017, o 08:50 » w Smutno i śmieszne, w służbie zdrowia - 0 Odpowiedzi
- 1069 Odsłony
-
Ostatni post autor: Asystentka
21 maja 2017, o 08:50
-
-
-
Dorośli też borykają się z dysleksją
autor: Asystentka » 19 lut 2017, o 16:52 » w Co ciekawego w świecie służby zdrowia - 0 Odpowiedzi
- 846 Odsłony
-
Ostatni post autor: Asystentka
19 lut 2017, o 16:52
-
-
-
Migdałki podniebne mają też dorośli i wymagają leczenia
autor: admin. med. » 28 lip 2016, o 15:13 » w Laryngologia - Otorynolaryngologia - 0 Odpowiedzi
- 1351 Odsłony
-
Ostatni post autor: admin. med.
28 lip 2016, o 15:13
-
-
-
IPF rokuje gorzej niż większość nowotworów
autor: Asystentka » 11 kwie 2017, o 07:34 » w Co ciekawego w świecie służby zdrowia - 0 Odpowiedzi
- 899 Odsłony
-
Ostatni post autor: Asystentka
11 kwie 2017, o 07:34
-