Chorzy na idiopatyczne włóknienie płuc a brak skutecznej terapii

Różne informacje,czasem dziwne a czasem bardzo interesujące, o badaniach medycznych
Asystentka

Chorzy na idiopatyczne włóknienie płuc a brak skutecznej terapii

Post autor: Asystentka »

Pacjenci cierpiący na idiopatyczne włóknienie płuc (IPF) zaapelowali do ministra zdrowia o dostęp do terapii, która ulżyłaby w ich cierpieniu.

- Znajdujemy się poza marginesem systemu ochrony zdrowia. Tylko minister zdrowia może nam pomóc i wydłużyć nasze życie. Czy osoby starsze, chore na IPF, mają być sierotami systemu? Wierzymy, że minister pochyli się nad naszym losem i nie pozwoli nam umrzeć - zaapelował Lech Karpowicz, prezes Towarzystwa Wspierania Chorych na IPF.

Idiopatyczne włóknienie płuc jest chorobą rzadką, tzw. sierocą, która jest diagnozowana u około tysiąca osób rocznie i dotyka przede wszystkim osoby starsze, po 55. roku życia. To choroba o bardzo poważnym rokowaniu - włóknienie płuc postępuje z każdym rokiem powodując zmniejszenie ich pojemności i prowadzi do inwalidztwa, a w konsekwencji do śmierci.

Terapia, o którą walczą pacjenci, jest dostępna i refundowana w 23 krajach Unii Europejskiej. Jak podkreśla Karpowicz, w Polsce pacjenci są pozostawieni sami sobie. Leczenie kosztuje od 6 do 8 tys. zł.

- Refundacja, o którą tyle walczymy, to nasza jedyna szansa na dłuższe życie. Sytuacja, w której leki są dostępne w kraju, a my nie możemy ich otrzymać, jest nie do pomyślenia - dodał Lech Karpowicz, pacjent chory na IPF.

IPF zabija pacjentów szybciej niż najcięższe rodzaje nowotworów. Tylko połowa z nich przeżywa 3 lata od momentu postawienia diagnozy. Dramat osób dotkniętych tym schorzeniem polega na tym, iż w odróżnieniu do osób cierpiących na inne choroby mające dostęp do mniej lub bardziej nowoczesnych terapii, są oni pozostawieni sami sobie; umierają w samotności zapomniani przez państwo - alarmują chorzy.
ODPOWIEDZ
  • Podobne tematy
    Odpowiedzi
    Odsłony
    Ostatni post