Pacjenci cierpiący na idiopatyczne włóknienie płuc (IPF) zaapelowali do ministra zdrowia o dostęp do terapii, która ulżyłaby w ich cierpieniu.
- Znajdujemy się poza marginesem systemu ochrony zdrowia. Tylko minister zdrowia może nam pomóc i wydłużyć nasze życie. Czy osoby starsze, chore na IPF, mają być sierotami systemu? Wierzymy, że minister pochyli się nad naszym losem i nie pozwoli nam umrzeć - zaapelował Lech Karpowicz, prezes Towarzystwa Wspierania Chorych na IPF.
Idiopatyczne włóknienie płuc jest chorobą rzadką, tzw. sierocą, która jest diagnozowana u około tysiąca osób rocznie i dotyka przede wszystkim osoby starsze, po 55. roku życia. To choroba o bardzo poważnym rokowaniu - włóknienie płuc postępuje z każdym rokiem powodując zmniejszenie ich pojemności i prowadzi do inwalidztwa, a w konsekwencji do śmierci.
Terapia, o którą walczą pacjenci, jest dostępna i refundowana w 23 krajach Unii Europejskiej. Jak podkreśla Karpowicz, w Polsce pacjenci są pozostawieni sami sobie. Leczenie kosztuje od 6 do 8 tys. zł.
- Refundacja, o którą tyle walczymy, to nasza jedyna szansa na dłuższe życie. Sytuacja, w której leki są dostępne w kraju, a my nie możemy ich otrzymać, jest nie do pomyślenia - dodał Lech Karpowicz, pacjent chory na IPF.
IPF zabija pacjentów szybciej niż najcięższe rodzaje nowotworów. Tylko połowa z nich przeżywa 3 lata od momentu postawienia diagnozy. Dramat osób dotkniętych tym schorzeniem polega na tym, iż w odróżnieniu do osób cierpiących na inne choroby mające dostęp do mniej lub bardziej nowoczesnych terapii, są oni pozostawieni sami sobie; umierają w samotności zapomniani przez państwo - alarmują chorzy.
Chorzy na idiopatyczne włóknienie płuc a brak skutecznej terapii
-
- Podobne tematy
- Odpowiedzi
- Odsłony
- Ostatni post
-
-
Chorzy na idiopatyczne włóknienie płuc uzyskali dostęp do leczenia
autor: admin. med. » 27 gru 2016, o 06:58 » w Co ciekawego w świecie służby zdrowia - 0 Odpowiedzi
- 1014 Odsłony
-
Ostatni post autor: admin. med.
27 gru 2016, o 06:58
-
-
-
[Film] Idiopatyczne włóknienie płuc
autor: admin. med. » 3 lut 2016, o 15:09 » w Internista. Lekarz chorób wewnętrznych. Schorzenia inne - 0 Odpowiedzi
- 1414 Odsłony
-
Ostatni post autor: admin. med.
3 lut 2016, o 15:09
-
-
-
Lek na idiopatyczne włóknienie płuc od 01.012017 w refundacji
autor: Asystentka » 16 gru 2016, o 17:27 » w Co ciekawego w świecie służby zdrowia - 0 Odpowiedzi
- 963 Odsłony
-
Ostatni post autor: Asystentka
16 gru 2016, o 17:27
-
-
-
Brak leków na idiopatyczne włóknienie płuc
autor: admin. med. » 12 lip 2016, o 10:32 » w Co ciekawego w świecie służby zdrowia - 0 Odpowiedzi
- 1137 Odsłony
-
Ostatni post autor: admin. med.
12 lip 2016, o 10:32
-
-
-
Idiopatyczne włóknienie płuc - patogeneza i różnicowanie
autor: Asystentka » 22 mar 2017, o 08:59 » w Internista. Lekarz chorób wewnętrznych. Schorzenia inne - 0 Odpowiedzi
- 1034 Odsłony
-
Ostatni post autor: Asystentka
22 mar 2017, o 08:59
-