Stowarzyszenie Słyszeć bez granic
Zdaniem urzędników – wszystko jest w porządku. Pacjentom i ich rodzinom ewentualność odcięcia od normalnego życia na wiele tygodni, a nawet miesięcy spędza sen z oczu. Ponad dwadzieścia lat temu nowoczesna technologia medyczna przywróciła osobom niesłyszącym słuch, a dzieciom z wadami słuchu pozwoliła się normalnie rozwijać. Dzisiaj pacjenci z wszczepionymi implantami słuchu zastanawiają się: czy ktoś nagle zrobi im PSTRYK? Czy ktoś wyłączy im słuch?
Grupa pacjentów stojących przed tym problemem wzięła sprawy w swoje ręce. Zawiązała ona Stowarzyszenie Słyszeć bez granic, którego jednym z celów jest usprawnianie procedur związanych z leczeniem wad słuchu metodą implantów słuchowych. Apelują do posłów, Narodowego Funduszu Zdrowia i Ministerstwa Zdrowia o zajęcie się sprawą.
Zewnętrzna część implantu ślimakowego, czyli procesor dźwięku, jest bardzo intensywnie użytkowana – właściwie przez całą dobę. Procesor potrzebny jest przez cały czas, w każdej codziennej sytuacji: w szkole, w pracy, na zakupach, w kinie, na siłowni… Jest więc w naturalny sposób narażony na zabrudzenie, zmiany temperatur i jak każde urządzenie elektroniczne (jak choćby telefon komórkowy) z czasem ulega naturalnemu zużyciu.
Pacjenci mają prawo otrzymać nowy procesor, kiedy ten, który mają obecnie, nie działa prawidłowo lub jest całkowicie zużyty. Bez niego bowiem implant po prostu nie spełnia swojej funkcji. W Polskich realiach wymiana procesora dźwięku po upływie okresu gwarancji producenta oznacza konieczność oczekiwania. Często wielomiesięcznego. Pacjenci są zapisywani na długie listy kolejkowe.
Wystarczy wyobrazić sobie, jak zmienia się życie osoby z wadą wzroku, pozbawionej na kilka miesięcy okularów. Albo – w jakiej sytuacji jest niepełnosprawny pozbawiony wózka inwalidzkiego. W podobnej sytuacji są posiadacze implantów słuchowych. Bez sprawnego procesora dźwięku (czyli zewnętrznej części implantu) świat milknie, ich normalne życie się zatrzymuje, a samodzielność znika.
Dziecko, któremu ktoś nagle robi PSTRYK i wyłącza możliwość kontaktu z otoczeniem, traci najcenniejsze rozwojowo miesiące życia. Dorosły użytkownik implantu, ofiara urzędowego PSTRYK, na wiele tygodni odcięty jest od rzeczywistości: nie może pracować, wycofuje się z życia towarzyskiego, nie może w takim stopniu jak dotąd uczestniczyć w życiu codziennym rodziny, robić zakupów, realizować swoich pasji. Traci wiarę w siebie, motywację, popada w depresję. Powrót do normalności będzie mozolny i czasochłonny, o ile w ogóle nastąpi.
Program leczenia głuchoty za pomocą implantów ślimakowych w Polsce jest bardzo zaawansowany, a Program Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków to największy polski profilaktyczny program zdrowotny, wyjątkowy również w skali europejskiej.
W implantacji specjalizuje się już wiele polskich klinik i ośrodków oraz grono wybitnych specjalistów (między innymi w Kajetanach, Warszawie, Poznaniu, Białymstoku, Bydgoszczy, Gdańsku, Katowicach, Lublinie, Łodzi czy Szczecinie). Dokonania tych klinik są ogromne, podobnie jak zaangażowanie i renoma pracujących w nich zespołów lekarzy.
Niestety finansowanie procedur związanych z leczeniem wad słuchu metodą implantów słuchowych oferowane przez NFZ jest dalece niewystarczające i nie pozwala na pokrycie wszystkich wiążących się z nim kosztów, w tym na bieżące wymiany procesorów dźwięku.
Pacjenci wraz ze swoimi rodzinami postanowili wszcząć alarm, bo dotychczasowe działania – specjalna petycja, a później spotkania przedstawicieli grupy pacjentów z urzędnikami – nie dały efektu
Stowarzyszenie Słyszeć bez Granic, w imieniu użytkowników implantów słuchowych przekazuje właśnie do Narodowego Funduszu Zdrowia oraz Ministerstwa Zdrowia – 247 bardzo osobistych listów z prośbą o interwencję i pomoc, napisanych przez pacjentów z implantami, ich rodziny i przyjaciół. Jednocześnie Stowarzyszenie wysyła informację o tym problemie do polskich parlamentarzystów.
Dialog z urzędnikami trwa już jednak od długiego czasu, a sytuacja, zamiast ulegać poprawie, staje się coraz poważniejsza. Zwiększenie finansowania programu implantacji jest już palącą koniecznością.
Już wcześniej Stowarzyszenie Słyszeć bez Granic informowało o narastającym problemie. Przygotowało petycję, pod którą podpisało się 3500 osób. Dokument przekazano do najważniejszych instytucji: Narodowego Funduszu Zdrowia, Ministerstwa Zdrowia, Ministerstwa Finansów, Premiera, Rzecznika Praw Pacjentów. Pod petycją skierowaną do Prezesa Rady Ministrów, Rzecznika Praw Pacjenta, Ministra Zdrowia, Ministra Finansów i Narodowego Zostały zapoczątkowane działania, takie jak petycje do m.in. Prezesa Rady Ministrów, Rzecznika Praw Pacjenta, Ministra Zdrowia, Ministra Finansów. Do urzędów trafiło też blisko 50 listów od zaimplantowanych pacjentów.
Działacze Stowarzyszenia dwukrotnie spotkali się w tej sprawie z przedstawicielami Narodowego Funduszu Zdrowia, Ministerstwa Zdrowia, Marszałkiem Senatu oraz z Panią Prezydentową - Agatą Kornhauser-Dudą.
Za każdym razem informacje przekazywane przez urzędników były druzgocące – okazało się, że przewidziane jest finansowanie na poziomie 25% procent potrzeb. A to oznacza, że z roku na rok wydłuża się kolejka oczekujących na wymianę procesora dźwięku. Rosnąć więc będzie liczba osób de facto wyłączanych z normalnego życia.
Zdaniem Stowarzyszenia - potrzebne są konkretne działania, a nie tylko rozmowy i wymijające urzędowe odpowiedzi. Występując z apelem o pomoc do polskich parlamentarzystów, Stowarzyszenie Słyszeć Bez Granic wierzy, że w tej ważnej sprawie wesprą oni tysiące pacjentów, ich bliskich, nauczycieli i pracodawców (łącznie – kilkadziesiąt tysięcy obywateli), mówiąc wspólnym głosem.
Za długa kolejka do wymiany procesora dźwięku
-
- Podobne tematy
- Odpowiedzi
- Odsłony
- Ostatni post
-
-
Kolejka do usunięcia zaćmy. Nawet pięć lat!
autor: admin. med. » 7 lut 2016, o 13:12 » w Co ciekawego w świecie służby zdrowia - 0 Odpowiedzi
- 1422 Odsłony
-
Ostatni post autor: admin. med.
7 lut 2016, o 13:12
-
-
-
Jazda kolejką górską pozwala na pozbycie kamieni nerkowych
autor: admin. med. » 29 wrz 2016, o 10:06 » w Co ciekawego w świecie służby zdrowia - 0 Odpowiedzi
- 913 Odsłony
-
Ostatni post autor: admin. med.
29 wrz 2016, o 10:06
-
-
-
Program wymiany igieł w walce z WZW
autor: admin. med. » 9 lut 2016, o 10:06 » w Co ciekawego w świecie służby zdrowia - 0 Odpowiedzi
- 1059 Odsłony
-
Ostatni post autor: admin. med.
9 lut 2016, o 10:06
-
-
-
Hematoonkologia - za długa ścieżka refundacyjna
autor: Asystentka » 24 gru 2016, o 21:11 » w Co ciekawego w świecie służby zdrowia - 0 Odpowiedzi
- 935 Odsłony
-
Ostatni post autor: Asystentka
24 gru 2016, o 21:11
-
-
-
Zmiany na penisie i długa historia leczenia
autor: blitzkrieg » 8 wrz 2017, o 21:32 » w Dermatologia. Wenerologia - 0 Odpowiedzi
- 1615 Odsłony
-
Ostatni post autor: blitzkrieg
8 wrz 2017, o 21:32
-