ForumMedyczne.edu.pl

Zdrowotne, społeczne i ekonomiczne konsekwencje narkolepsji
Narkolepsja z lub bez katapleksji jest względnie częstym neurologicznym zaburzeniem snu spotykanym u 1 na 2000 osób. Charakteryzuje się sennością w ciągu dnia, krótką latencją snu, epizodami halucynacji hipnagogicznych, porażeniem przysennym i katapleksją. Chociaż schorzenie to jest rozpoznawane od dłuższego czasu wiedza dotycząca długoterminowych powikłań jest ograniczona.

Wykorzystując dane z duńskiego rejestru chorych z lat 1997 – 2009 (Danish National Patient Registry) zidentyfikowano 816 osób z narkolepsją i ich partnerów, a następnie porównano z 3254-osobową grupą kontrolną dobraną pod względem wieku, płci, rejonu zamieszkania oraz stanu cywilnego. Uzyskano dane o bezpośrednich i pośrednich kosztach, w tym częstości wizyt w podstawowej opiece zdrowotnej, jak i w poradniach specjalistycznych, przepisywanych lekach i zatrudnieniu. W badanej grupie 46% stanowili mężczyźni, a 46,7% osób było w związku małżeńskim.

W porównaniu z grupą kontrolną chorzy z narkolepsją częściej byli leczeni w poradniach, częściej byli hospitalizowani, a także częściej stosowali leki. Z kolei partnerzy osób chorych nie byli częściej leczeni w warunkach szpitalnych, jednakże mieli więcej wizyt w POZ i częściej stosowali leki w porównaniu z partnerami osób z grupy kontrolnej. W grupie chorych było więcej bezrobotnych niż w grupie kontrolnej, natomiast odsetek zatrudnienia wśród partnerów był w obu grupach porównywalny. Natomiast osoby z narkolepsją i ich partnerzy częściej niż w grupie kontrolnej otrzymywali zasiłki.

Więcej chorych i ich partnerów otrzymywało pomoc z opieki społecznej. Odwrotnie, mniej chorych z narkolepsją niż w grupie kontrolnej uzyskiwało dochód z zatrudnienia. Odsetek zatrudnienia w tej grupie był niższy nawet przed postawieniem rozpoznania i ulegał dalszej redukcji wraz z upływem czasu. Podobnie wysokość dochodów była niższa (p < 0,01) i stopniowo dalej malała u partnerów po postawieniu rozpoznania narkolepsji. W tej populacji stwierdzono analogiczny wzrost w otrzymywanych zasiłkach, podczas gdy odsetek osób odchodzących na emeryturę był porównywalny w obu grupach.

Dodatkowa suma bezpośrednich kosztów netto (lekarz POZ, hospitalizacja, leki) oraz kosztów pośrednich (utrata pracy) wynosiła 9 572 euro u chorych z narkolepsją, a 3 606 euro u ich partnerów. Wydatki na zasiłki z pomocy społecznej były znacznie wyższe w grupie chorych niż w grupie kontrolnej.

Mężczyźni, zarówno chorzy, jak i w grupie kontrolnej, mieli wyższy dochód niż kobiety. U młodszych chorych wyższe były koszty związane z hospitalizacją i lekami, natomiast u osób starszych wyższy były koszty zarówno bezpośrednie, jak i pośrednie.

Narkolepsja związana jest z wieloma konsekwencjami socjoekonomicznymi, nie tylko dotyczącymi samych chorych, ale także ich partnerów. A zależności te występują nawet już lata przed postawieniem rozpoznania.
Opracowano na podstawie:
Jennum P, Ibsen R, Petersen ER, Knudsen S, Kjellberg J. Health, social, and economic consequences of narcolepsy: A controlled national study evaluating the societal effect on patients and their partners. Sleep Med. 2012 Sep;13(8):1086-93.
Opracował dr n. med. Jacek Bil