Dziecięce porażenie mózgowe.
: 23 lis 2015, o 13:44
Mam problem.Opiekuję sie od przeszło 6 lat dorosłą osobą ,w wieku 54 lat z MPD.Jest krewną,poznałam ją lepiej zamieszkując z nią przez prawie 5 lat po śmierci jej mamy.Mama była osobą nadopiekuńczą w zwiazku z tym osoba ,o której piszę,nazwę ją Teresą, była kompletnie nie samodzielna.Nic nie umiała zrobić,oprócz ubrania się ,wc i mycia rąk.Postanowiłam to zmienić.Moja obecna sytuacja rodzinna uniemożliwia stałe mieszkanie z nią,a ona nie chce zmienić mieszkania na bliżej mnie.Staram się uczyć ją, aby mogła sobie lepiej radzić sama.Wiele juz obecnie umie zrobić,śniadanie,kolacje,podgrzeje sobie przygotowny obiad,wyjdzie na balkon.Mimo zapewnień psychiatry,którego poprosiłam o konsultację po śmierci jej mamy ,że nie da sie już nic zmienić walczyłam o to na wyczucie.Spędziłam wiele godzin na tłumaczeniu prostych podstawowych spraw.O tym m.in.,że powietrze świeże jak i ruch jest koniecznie potrzebne dla zdrowia.Lekarka rodzinna uznała również,że już nic nie da sie zrobić i na początku nie chciała wypisać nawet skierowania .Mama jak żyła ulegała jej do tego stopnia,że po zapisaniu przez lekarkę zastrzyków /miała ostrą anemię/ po pierwszym ,który musiała mieć podawany w przychodni zaprzestała pobierania ich,bo Teresa nie chciała.I tak w wielu sprawach.Dlatego chyba lekarka uznała,że nie ma o co walczyć.Po jakimś okresie na wizycie domowej namówiłam ja do wypisania skierowania na rehabilitację.Jako dziecko chodziła bowiem ,kaczym krokiem,ale samodzielnie.Jak ją "przejęłam"na prosbę mamy,to miała odleżyny na pośladkach,wykurowałam je.Chodziła :roll: już tylko opierając sie rękami po ścianie.Kupiliśmy jej z mężem chodzik,którego nie chciała przez kilka miesiecy zaakceptować.Z czasem i moim uporem nauczyła sie korzystać z niego.Teraz stał sie niezbędnym dla niej.Po osiagnięciu pełnoletności przestała chodzić na rehabilitację.Osoby ,które dłużej jej nie widziały stwierdzają z zaskoczeniem,ze zmieniłam ją,że gdyby mama inaczej z nią postepowała to byłaby bardziej samodzielna.Cieszy mnie to,bo widzę sens w tym co robię.
Poznając z czasem jej możliwości,myślalam że ma większe ograniczenia,ale to dopiero przebywając z nią w jednym mieszkaniu non stop.Potrafiła np.zlecić mi żeby zaparzyć jej zioła i jak to zrobić.Uświadomiłam sobie ,że to coś znaczy. Podobnie trzeba było posmarować chleb,pokroić na małe kawałeczki,obrać ze skórki.Miała problemy z wypróżnianiem,mało ruchu,jedzenie wszystko rozgotowane,półpłynne.Nie lubi gryź,Owoców prawie nie jada,jak już to w kompocie podawwanym na gorąco :roll: Mama wszystko jej przygotowywała,podawała,nawet nie musiala myśleć co jej potrzeba,w co ma ubrać się.Do tej pory tkwią w niej przyzwyczajenia,lubi być obsługiwana,jak jest sama zrobi sobie herbatę,jak tylko przyjdę,to mówi,że chciałaby jeszcze popić :roll: i czeka aż jej zrobię,ale to jest mniej istotne.
Postanowiłam ożywić ją ,przysposobić do życia,bo nie wiem jak długo będę miała jeszcze siły i możliwość opiekować sie nią.Mama nie przygotowała jej do życia,to muszę ja .Początki były ciężkie,bo nie akceptowała mnie.Przyszła do niej kiedyś psycholog z pomocy społecznej.Przy wyjściu powiedziała mi,że muszę być dla niej konsekwentna,bo inaczej niczego nie zmienię.Właściwie to takie duże dziecię.Przyznam,że chciałabym,żeby ten psychiatra ,który mi tak powiedział,albo jej mama mogli zobaczyć ją obecnie.
Zaczęłam starać sie o kolejne skierowania do specjalistów,w końcu od ponad 3 lat chodzimy od ortopedy, rehabilitanta po neurologa do psychiatry.Jeden specjalista kieruje do kolejnego.Wszyscy zgodnie twierdzą ,że mimo problemów kostnych w miednicy i kolanach mogłaby chodzić samodzielnie.Psychiatra zalecił jej leki ,które wg mnie nie odnoszą oczekiwanych rezultatów.Może zmieniła sie po nich ,stała sie bardziej otwarta,rozmowna,ale jeśli chodzi o ruch nie ma żadnej oczekiwanej zmiany.Stwierdził,że ma upośledzenie umysłowe na pewno w stopniu lekkim.Leki ,które zlecił psychiatra to: Symescical 1 tabl.dziennie/brała parę tygodni1-0-1/,oraz przeciw lękowe po 1/2-0-1/2 tabl.Tebal? i Fluanxonal 1 rano i 1 po południu.Teraz ma zmienić Symescical na inny
Potrafi przejść samodzielnie wzdłóż tapczanu i z powrotem kilka razy,ale nie zrobi kroku dalej.Jakby ten tapczan był dla niej zabezpieczeniem.Byliśmy w październiku w sanatorium.Rozmawialam z rehabilitantami,wszyscy twierdzili podobnie,że u niej problem siedzi w głowie.Ćwiczyłam z nią chodzenie na platformie dla tych ćwiczeń.Przechodziła odległość na jej 12 kroków bez trzymania.Kiedy prosiłam ją żeby zrobiła poza to,dalej 1-2 kroków do mnie/siedziałam na przeciwko zabezpieczając żeby nie upadła czasami/,to bez podtrzymania nie zrobiła tego ani razu mimo wilokrotnych powtórzeń i próśb.Od nie dawna nauczyła sie i mówi coś mnie zablokowałao,dzisiaj tego nie zrobię.Jak pytam kiedy ...nie wiem :roll: Sama też sądzę,że to problem w głowie ,ale nie wiem jak poradzić sobie z nim.Ma duże napięcia mięśniowe,które są charakterystyczne dla jej choroby,ale nawet mimo rozluźnienia,lęki powodują,że nie stanie samodzielnie bez pewności,że może podeprzeć albo podtrzymać się.Jak wychodzimy z auta chwyta mnie jak tonący brzytwy,z siłą i kurczowo,nie słuchając żadnych moich podpowiedzijakby do niej nie docierały,tak samo wchodząc parę stopni do domu.Zawsze mówi wiem,ale...i znowu to samo.Strach ją obezwładnia i wtedy traci jakby równowagę.Przepraszam za określenie,ale ma postawę goryla,na ugiętych nogach,pupa wypięta,pochylona,ręce gotowe do uchwycenia i wzrok wodzący czego może chwycić.Na wiadomość ,że bedzie kolejna rehabilitacja twierdzi,że nie da rady.Po ukończeniu pytana i jak dałaś radę?nooo,ale...i tak za każdym razem Po jakimś czasie bez ćwiczeń stwierdzają u niej powracające przykurcze zwłaszcza w nogach i kręgosłupie.Staram sie korzystać nawet prywatnie z zabiegów,bo na NFZ pewnie byłaby 1 raz w roku,takie są terminy.
Ostatnio psychiatra powiedział mi ,że nie jest cudotwórcą.
Zastanawiam sie czy jest sens żebym dalej walczyła o jej usprawnienie,bo chyba właściwie to tylko mi na tym zależy.Jej ta bylejakość nie przeszkadza.
Poza tym jest to osoba ,która nie ma żadnych zainteresowań,ma problem z akceptacją nowych rzeczy,sytuacji,brak wyobrażenia przyszłości.Żartobliwie określając ją,to najlepiej czuje sie jak ręce ,nogi i głowa ma spokój Jak jej to mówie to śmieje się.
W marcu dopiero mamy wizytę u neurologa.Psychiatrę pytałam,czy badanie głowy /eg/ mogłoby dać odpowiedź czy porażenie jakie posiada uniemożliwia jej te cznności i nie potrzebnie z o to walczę.Powiedział,że to sprawa neurologa.Ta z kolei wcześniej mówiła ,ze to nie jest konieczne,miała tylko rezonas stawów biodrowych .Potwierdził zmiany,ale nie az takie żeby nie mogła chodzić.
Ma też okresy kiedy nie bierze niektórych leków zwłaszcza większych tabletek jak Neurovit,albo Polfilin,chowa,wyrzuca,albo kłamie ,że brała.Oprócz leków które wymieniłam zażywa jeszcze Neootropil w płynie 20% rano po 5 ml.Nie wiem dlaczego,bo wypiera sie,ale już kilka razy przyłapałam ją na tym.Mówię jej wtedy,że wyrządza tylko sobie szkodę,nie mi ,ukrywając i nie biorąć leków. :roll: Ostatnio po powrocie z sanatorium, jak była u nas synowa zawołała mnie pytając czy wyrzuciłam do toalety tabletki.Niestety to nie ja.Podpytując ją zarzekała się ,że to nie ona.Żeby zmienić jej tok myślenia,powiedziałam,że może to z kałem wydaliła.Podłapała to i potem mówiła ,że to napewno z kałem wydaliła :roll: Wiemy że w takiej postaci to nie możliwe.Nawet woda ich nie spłukała,były w całości, dopiero po kilku razach spłynęły:roll: Co mam z tym robić,jak reagowac na takie zachowanie?
Proszę wypowiedzieć sie co mogłabym dla niej zrobić jeszcze.
Ps.Podam jutro dokładną nazwę leku,bo będę u niej,a dzisiaj nie umiała mi odczytać przez telefon.sama nie pamiętam dokładnie.
Przepraszam za obszerny tekst,ale chciałam naswietlic mój i nie tylko mój problem.
Poznając z czasem jej możliwości,myślalam że ma większe ograniczenia,ale to dopiero przebywając z nią w jednym mieszkaniu non stop.Potrafiła np.zlecić mi żeby zaparzyć jej zioła i jak to zrobić.Uświadomiłam sobie ,że to coś znaczy. Podobnie trzeba było posmarować chleb,pokroić na małe kawałeczki,obrać ze skórki.Miała problemy z wypróżnianiem,mało ruchu,jedzenie wszystko rozgotowane,półpłynne.Nie lubi gryź,Owoców prawie nie jada,jak już to w kompocie podawwanym na gorąco :roll: Mama wszystko jej przygotowywała,podawała,nawet nie musiala myśleć co jej potrzeba,w co ma ubrać się.Do tej pory tkwią w niej przyzwyczajenia,lubi być obsługiwana,jak jest sama zrobi sobie herbatę,jak tylko przyjdę,to mówi,że chciałaby jeszcze popić :roll: i czeka aż jej zrobię,ale to jest mniej istotne.
Postanowiłam ożywić ją ,przysposobić do życia,bo nie wiem jak długo będę miała jeszcze siły i możliwość opiekować sie nią.Mama nie przygotowała jej do życia,to muszę ja .Początki były ciężkie,bo nie akceptowała mnie.Przyszła do niej kiedyś psycholog z pomocy społecznej.Przy wyjściu powiedziała mi,że muszę być dla niej konsekwentna,bo inaczej niczego nie zmienię.Właściwie to takie duże dziecię.Przyznam,że chciałabym,żeby ten psychiatra ,który mi tak powiedział,albo jej mama mogli zobaczyć ją obecnie.
Zaczęłam starać sie o kolejne skierowania do specjalistów,w końcu od ponad 3 lat chodzimy od ortopedy, rehabilitanta po neurologa do psychiatry.Jeden specjalista kieruje do kolejnego.Wszyscy zgodnie twierdzą ,że mimo problemów kostnych w miednicy i kolanach mogłaby chodzić samodzielnie.Psychiatra zalecił jej leki ,które wg mnie nie odnoszą oczekiwanych rezultatów.Może zmieniła sie po nich ,stała sie bardziej otwarta,rozmowna,ale jeśli chodzi o ruch nie ma żadnej oczekiwanej zmiany.Stwierdził,że ma upośledzenie umysłowe na pewno w stopniu lekkim.Leki ,które zlecił psychiatra to: Symescical 1 tabl.dziennie/brała parę tygodni1-0-1/,oraz przeciw lękowe po 1/2-0-1/2 tabl.Tebal? i Fluanxonal 1 rano i 1 po południu.Teraz ma zmienić Symescical na inny
Potrafi przejść samodzielnie wzdłóż tapczanu i z powrotem kilka razy,ale nie zrobi kroku dalej.Jakby ten tapczan był dla niej zabezpieczeniem.Byliśmy w październiku w sanatorium.Rozmawialam z rehabilitantami,wszyscy twierdzili podobnie,że u niej problem siedzi w głowie.Ćwiczyłam z nią chodzenie na platformie dla tych ćwiczeń.Przechodziła odległość na jej 12 kroków bez trzymania.Kiedy prosiłam ją żeby zrobiła poza to,dalej 1-2 kroków do mnie/siedziałam na przeciwko zabezpieczając żeby nie upadła czasami/,to bez podtrzymania nie zrobiła tego ani razu mimo wilokrotnych powtórzeń i próśb.Od nie dawna nauczyła sie i mówi coś mnie zablokowałao,dzisiaj tego nie zrobię.Jak pytam kiedy ...nie wiem :roll: Sama też sądzę,że to problem w głowie ,ale nie wiem jak poradzić sobie z nim.Ma duże napięcia mięśniowe,które są charakterystyczne dla jej choroby,ale nawet mimo rozluźnienia,lęki powodują,że nie stanie samodzielnie bez pewności,że może podeprzeć albo podtrzymać się.Jak wychodzimy z auta chwyta mnie jak tonący brzytwy,z siłą i kurczowo,nie słuchając żadnych moich podpowiedzijakby do niej nie docierały,tak samo wchodząc parę stopni do domu.Zawsze mówi wiem,ale...i znowu to samo.Strach ją obezwładnia i wtedy traci jakby równowagę.Przepraszam za określenie,ale ma postawę goryla,na ugiętych nogach,pupa wypięta,pochylona,ręce gotowe do uchwycenia i wzrok wodzący czego może chwycić.Na wiadomość ,że bedzie kolejna rehabilitacja twierdzi,że nie da rady.Po ukończeniu pytana i jak dałaś radę?nooo,ale...i tak za każdym razem Po jakimś czasie bez ćwiczeń stwierdzają u niej powracające przykurcze zwłaszcza w nogach i kręgosłupie.Staram sie korzystać nawet prywatnie z zabiegów,bo na NFZ pewnie byłaby 1 raz w roku,takie są terminy.
Ostatnio psychiatra powiedział mi ,że nie jest cudotwórcą.
Zastanawiam sie czy jest sens żebym dalej walczyła o jej usprawnienie,bo chyba właściwie to tylko mi na tym zależy.Jej ta bylejakość nie przeszkadza.
Poza tym jest to osoba ,która nie ma żadnych zainteresowań,ma problem z akceptacją nowych rzeczy,sytuacji,brak wyobrażenia przyszłości.Żartobliwie określając ją,to najlepiej czuje sie jak ręce ,nogi i głowa ma spokój Jak jej to mówie to śmieje się.
W marcu dopiero mamy wizytę u neurologa.Psychiatrę pytałam,czy badanie głowy /eg/ mogłoby dać odpowiedź czy porażenie jakie posiada uniemożliwia jej te cznności i nie potrzebnie z o to walczę.Powiedział,że to sprawa neurologa.Ta z kolei wcześniej mówiła ,ze to nie jest konieczne,miała tylko rezonas stawów biodrowych .Potwierdził zmiany,ale nie az takie żeby nie mogła chodzić.
Ma też okresy kiedy nie bierze niektórych leków zwłaszcza większych tabletek jak Neurovit,albo Polfilin,chowa,wyrzuca,albo kłamie ,że brała.Oprócz leków które wymieniłam zażywa jeszcze Neootropil w płynie 20% rano po 5 ml.Nie wiem dlaczego,bo wypiera sie,ale już kilka razy przyłapałam ją na tym.Mówię jej wtedy,że wyrządza tylko sobie szkodę,nie mi ,ukrywając i nie biorąć leków. :roll: Ostatnio po powrocie z sanatorium, jak była u nas synowa zawołała mnie pytając czy wyrzuciłam do toalety tabletki.Niestety to nie ja.Podpytując ją zarzekała się ,że to nie ona.Żeby zmienić jej tok myślenia,powiedziałam,że może to z kałem wydaliła.Podłapała to i potem mówiła ,że to napewno z kałem wydaliła :roll: Wiemy że w takiej postaci to nie możliwe.Nawet woda ich nie spłukała,były w całości, dopiero po kilku razach spłynęły:roll: Co mam z tym robić,jak reagowac na takie zachowanie?
Proszę wypowiedzieć sie co mogłabym dla niej zrobić jeszcze.
Ps.Podam jutro dokładną nazwę leku,bo będę u niej,a dzisiaj nie umiała mi odczytać przez telefon.sama nie pamiętam dokładnie.
Przepraszam za obszerny tekst,ale chciałam naswietlic mój i nie tylko mój problem.