Dystrofia mięśniowa Duchenne’a
: 22 lis 2016, o 08:07
Pacjenci z dystrofią mięśniową Duchenne’a i innymi chorobami rzadkimi nie są w Polsce odpowiednio leczeni. Brakuje im dostępu do nowatorskich terapii i lekarzy specjalistów
Mówi: prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM
dr Leszek Borkowski, prezes Fundacji Razem w Chorobie
Co roku jeden na 6 tys. chłopców rodzi się z dystrofią Duchenne’a, chorobą genetyczną prowadzącą do zaniku mięśni. Wczesna diagnostyka pozwala zaplanować leczenie, które może znacznie wydłużyć życie i okres sprawności. Problemem jest jednak dostęp do terapii. Leki stosowane w chorobach rzadkich i ultrarzadkich nie zawsze są w Polsce refundowane.
Mówi: prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM
dr Leszek Borkowski, prezes Fundacji Razem w Chorobie
Co roku jeden na 6 tys. chłopców rodzi się z dystrofią Duchenne’a, chorobą genetyczną prowadzącą do zaniku mięśni. Wczesna diagnostyka pozwala zaplanować leczenie, które może znacznie wydłużyć życie i okres sprawności. Problemem jest jednak dostęp do terapii. Leki stosowane w chorobach rzadkich i ultrarzadkich nie zawsze są w Polsce refundowane.