Choroba Fabry’ego: System nie widzi pacjentów
: 2 maja 2017, o 07:58
Liczba osób dotkniętych chorobą Fabry’ego w Polsce nie jest sprecyzowana. Ze względu na niską świadomość społeczną na temat chorób ultrarzadkich, wiele osób wciąż pozostaje niezdiagnozowanych. Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego postanowiło stworzyć ankietę, której celem było zebranie opinii na temat diagnostyki, leczenia, potrzeb oraz wpływu choroby Fabry’ego na jakość życia dotkniętych nią pacjentów.