ForumMedyczne.edu.pl

Mój mąż ma zwłóknienie szpiku 4 stopnia. Wiadomości w internecie na temat rokowań sa przerażające. Mąz od 2 tyg zażywa Hydroxycarbamid i Danazol.
Bardzo długo go diagnozowano, gdyż nie mogli znaleźc przyczyny silnej anemii( hemoglobina na poziomie 7, 2).W tej chwili lepiej sie czuje ( jest po 2 transfuzjach krwi), ale bardzo mu dokuczają bóle kości. Inne paramerty krwi są w normie, śledziona i wątroba nie sa powiekszone.
Czy ktoś moze mi cos napisać o tej chorobie? Czy nie ma sposobu zatrzymania zwłóknienia? Czy można wyeliminować lub ograniczyć bóle kości?Czy mój maż ma jakieś szanse na kilkuletnie życie w normalnych warunkach( jest bardzo aktywny zawodowo)? Lekarz prowadzący nie chce na razie mówić o rokowaniach.
Nie znalazłam w sieci osób ,które by żyły z tą chorobą, aby z nimi skonfrontować przypadek meza i poradzić sie doświadczonych tą chorobą ludzi.

Nie będę Pani zanudzał nazwami medycznymi a postaram się przedstawić w miarę przystępnie.Choroba ta(OMF,samoistne włóknienie szpiku),to ogólnie rzecz biorą zrastanie się szpiku,która w konsekwencji prowadzi do białaczki.Nie da się ukryć że w chwili obecnej trudno mówić o leczeniu przyczynowym a jedynie o wydłużenia życia.Oczywiście jedną z metod jest przetaczanie krwi tyle,że zachodzi konieczność powtarzania.Zasadniczo należy przeszczepić szpik.Opisane bóle mogą wskazywać na złą tolerancję leków,chociaż przy leczeniu OMF zwykle takie objawy występują.Proponuje rozważyć zastosowanie Interferonu lub Imatinib w przypadku wczesnych stadiów korzystnie wpływa na OMF)Co do rokowań to przeciętny okres przeżycia 5 lat.Należy unika infekcji,bakterii,grzybów(nie chodzi o grzyby jadalne)