ForumMedyczne.edu.pl

W Polsce leczenie dzieci z nieswoistymi zapalaniami jelita odbiega od standardów europejskich...
Walne Zebranie Delegatów Towarzystwa „J-elita” wybrało władze na kolejną kadencję. O wyzwaniach, jakie stoją przed nowym zarządem mówi nam prezes Agnieszka Gołębiewska.

Jakie zadania stawiają sobie Państwo w kolejnej kadencji?

Najważniejsza dla nas i dla chorych z nieswoistymi zapaleniami jelita (NZJ) jest walka o lepszy dostęp do nowoczesnego leczenia oraz edukacja. „J-elita” od lat organizuje w największych polskich miastach Dni Edukacji o NZJ, wydaje bezpłatne poradniki i Kwartalnik, prowadzi stronę internetową j-elita.org.pl. Będziemy również kontynuować starania o refundację leczenia żywieniowego, np. modulenem, który jest bardzo skuteczny w chorobie Leśniowskiego-Crohna u dzieci. Niestety, jedna puszka kosztuje prawie 100 złotych, a wystarcza na jeden dzień pełnego żywienia i niecały tydzień gdy uzupełniamy niedobory żywieniowe. Zabiegamy też o obniżenie kryteriów pozwalających na podanie dzieciom leczenia biologicznego. Obecnie, żeby dziecko mogło dostać skuteczny lek, musi być już skrajnie wyniszczone i niemal stać nad grobem. Mali pacjenci powinni mieć dostęp do terapii biologicznej wcześniej, żeby nie doprowadzać do takiej sytuacji. Tak jest w całej Europie.

Wspomniała Pani, że będą Państwo walczyć o nowoczesne leki i nowoczesne sposoby leczenia. Jakich terapii brakuje najbardziej?

Przy chorobie Leśniowskiego-Crohna w ramach programów lekowych dostępne są dwa leki biologiczne. We wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego tylko jeden. Chcemy, aby dostępność leków biologicznych była lepsza, a nowe specyfiki wchodziły na listy refundacyjne szybciej tak jak to się dzieje w chorobach reumatycznych. Zależy nam również na tym, aby to lekarz, a nie urzędnicy z NFZ, decydował o tym, czy i którym lekiem będzie leczony pacjent. Nie rozumiemy też dlaczego dzieci z NZJ są traktowane w Polsce gorzej niż dorośli. Nie wiem czym to jest podyktowane, dzieci wymagają skutecznego leczenia, gdyż z powikłaniami będą żyły przez długie lata.

Na listach refundacyjnych można już dostrzec pozytywne zmiany

Zrobiono milowy krok w tym zakresie, cieszymy się, że w ogóle weszło leczenie biologiczne u dzieci z wrzodziejącym zapaleniem jelita, a adalimumabu dla dzieci z chorobą Leśniowskiego- Cohna. Ale to nie znaczy, że możemy spocząć na laurach.

Wspomniała też Pani o edukacji. Jakie działania Państwo przewidują?

W maju i czerwcu w czterech miastach: Warszawie, Szczecinie, Krakowie i Rzeszowie zorganizujemy pikniki rodzinne, połączone z wykładami lekarzy. Imprezy odbędą się z okazji Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita, który przypada 19. maja. Podczas pikników będzie możliwość konsultacji ze specjalistami zajmującymi się pomocą chorym z NZJ. To świetna okazja do spotkania z grupą wsparcia. Moja córka choruje już 10. rok, korzystając z mojego doświadczenia w grupie wsparcia mogę pomóc matce, która dopiero zaczęła zmagać się z chorobą swojego dziecka. Wiem co przeżywa, potrafię ją wesprzeć, powiedzieć o wzlotach i upadkach, o tym, co daje siłę żeby iść do przodu.

Jesienią zaczynamy kolejny cykl Dni Edukacji o NZJ w 12 miastach w całej Polsce. To otwarte i bezpłatne spotkania z prelekcjami wybitnych gastrologów, chirurgów oraz dietetyków i psychologów, którzy mówią m.in. o sposobach leczenia, powikłaniach, diecie, metodach radzenia sobie z bólem i wstydem, który towarzyszy chorobie. Pacjenci mają możliwość konsultacji z lekarzami i wymiany doświadczeń na temat życia z chorobą. W ostatnim roku na nasze spotkania przyszło ponad tysiąc osób.

Przez cały czas zapraszamy też na naszą stronę internetową: j-elita.org.pl, na której na bieżąco zamieszczamy informacje przydatne dla chorych i ich bliskich, nasz Kwartalnik oraz poradniki. Planujemy już wydanie następnych.

Czy jest szansa na kolejne pozytywne zmiany na liście leków refundowanych?

Liczymy na to, ponieważ podczas marcowego spotkania przedstawicieli „J-elity” w Ministerstwie Zdrowia padła taka deklaracja ze strony urzędników. Wierzymy, że nie były to słowa rzucone na wiatr. Walczymy o zmiany na liście leków refundowanych od sześciu lat. Wiele udało nam się osiągnąć, ale wciąż nierozwiązana jest sprawa obniżenia kryterium kwalifikacji do terapii biologicznej dla dzieci, zarówno z chorobą Leśniowskiego-Crohna, jak i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Te obowiązujące w Polsce nie przystają do europejskich zaleceń.

Liczymy też, że niebawem wejdzie do refundacji steryd o działaniu miejscowym - cortiment, który obecnie dla dzieci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego kosztuje prawie 500 złotych, podczas gdy cena zryczałtowana dla dorosłych wynosi 3,50 zł. To duża niesprawiedliwość. Nie wynika to ze złej woli Ministerstwa Zdrowia, tylko z tego, że lek nie miał rejestracji u dzieci i teraz musi przejść tę procedurę. Zabiegamy o jej przyspieszenie, szczególnie, że ta sama substancja czynna – budesonid – w tej samej dawce jest od lat stosowana u dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

Apelujemy też o zmianę przepisów umożliwiającą podanie niewielkiej grupie dzieci cierpiących na ciężką odmianę choroby Leśniowskiego-Crohna leku biologicznego w zastrzyku w domu, bez konieczności zatrzymywania ich przez kilka dni w miesiącu w szpitalu. Tak jest w innych krajach, nie widzimy powodu, dla którego nie miałoby być tak w Polsce. Trzymanie tych dzieci na szpitalnych oddziałach, to dodatkowe koszty dla państwa, dla rodziców, którzy im towarzyszą i dodatkowe, nieludzkie obciążenie dla małych pacjentów, którzy i tak już cierpią z powodu choroby.
źródło: medexpress.pl