ForumMedyczne.edu.pl

O Rejestrze Chorób Reumatycznych Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego mówią prof. Zbigniew Żuber, kierownik Oddziału Dzieci Starszych z pododdziałami Neurologicznym i Reumatologicznym Szpitala Dziecięcego św. Ludwika w Krakowie oraz dr Bogdan Batko, ordynator Oddziału Reumatologii Szpitala Specjalistycznego im. J. Dietla w Krakowie
W styczniu Polskie Towarzystwo Reumatologii uruchomiło pilotażową wersję Rejestru Chorób Reumatycznych. Jakie są jego główne zadania?

Zbigniew Żuber: System gromadzi informacje o wszystkich elementach związanych z przebiegiem choroby, diagnostyką, ewentualnym opóźnieniem rozpoznania, leczeniu, przebiegu choroby, czynnikach ryzyka, powikłaniach. Nie da się ich wszystkich uwzględnić w badaniach klinicznych, które ze swojej natury mają ograniczony charakter. Wybierane są do nich specjalnie wyselekcjonowane osoby, natomiast nasz rejestr obejmuje wszystkich pacjentów. Jedno z jego zadań to lepsza ocena skuteczności i bezpieczeństwa stosowanych leków.

Bogdan Batko: Rejestry naukowe tego rodzaju dają możliwość długoterminowej obserwacji przebiegu choroby i oceny wpływu leczenia. Druga kwestia to liczba obserwowanych pacjentów. W badaniach kontrolowanych jest to najwyżej kilkaset osób, a w przypadku rejestru od kilku nawet do kilkudziesięciu tysięcy. Od wielu lat jest to pewien standard postępowania, którym do tej pory nie dysponowaliśmy.