ForumMedyczne.edu.pl

Stworzenie ośrodków kompleksowej opieki medycznej dla chorych na hemofilię i zmiany w procedurach ratowniczych to warunek skuteczniejszego i bezpieczniejszego leczenia tej grupy pacjentów – ocenili eksperci w czwartek na konferencji prasowej w Warszawie.

„Hemofilia jest chorobą, która się doskonale poddaje leczeniu, ale pod warunkiem, że jest ono dobrze zorganizowane” - podkreślił Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Leczenie jest proste i polega na podaniu brakującego czynnika krzepnięcia. Jeżeli nie zostanie on podany w odpowiednim czasie, pacjenci narażeni są na silny ból, kalectwo, a nawet zagrożenie życia.

Ta jedna z najstarszych znanych chorób genetycznych polega na niedoborze czynnika krzepnięcia (czynnika VIII w hemofilii A i czynnika IX w hemofilii B). Najważniejszymi objawami tego schorzenia są bardzo bolesne wylewy krwi do stawów, mięśni i organów wewnętrznych, które mogą spowodować ich nieodwracalne zniszczenie.

Eskperci przyznali, że w ostatnich kilkunastu latach dokonał się znaczny postęp w leczeniu pacjentów z hemofilią w Polsce. Dr hab. Paweł Łaguna z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego przypomniał, że w 2008 r. wprowadzono program profilaki krwawień u dzieci z hemofilią do 18. roku życia. Pozwala to zapobiegać wylewom krwi do stawów, ich zwyrodnieniu (tzw. artropatii hemofilowej) oraz niepełnosprawności ruchowej, dzięki czemu dzieci z hemofilią mogą być tak aktywne i sprawne, jak ich zdrowi rówieśnicy. Specjalista zaznaczył jednak, że profilaktyka krwawień powinna być kontynuowana w dorosłym wieku, aby nie zmarnować u pacjenta efektów uzyskanych dzięki programowi.